2010年5月3日 星期一

(楊玉欣) 罕病女主播楊玉欣 「三好式遠端肌肉無力症」




(楊玉欣) 罕病女主播楊玉欣 「三好式遠端肌肉無力症」


「上帝是很公平的,如果沒有為我安排婚姻,那必定是要在其他方面好好使用我。」這是前人間衛視主播楊玉欣十九歲時被宣告罹患「三好式遠端肌肉無力症」罕見疾病後,在自己的部落格發表對愛情絕望的心情。


但七月八日,卅二歲的她,將和台大哲學系教授孫效智步入禮堂,回想起孫效智求婚時的那一刻,楊玉欣說:「長時間沒有談過感情,對愛情已沒有任何期待,驚訝之餘,很沒真實感。」


「三好式遠端肌肉無力症」的病癥,從腳趾、腿部一直到全身肌肉將會萎縮、癱瘓,最終會因器官衰竭而亡。當時,姊姊和弟弟也跟著發病,全家為了醫治三姊弟的罕見疾病,到處求醫,試遍所有偏方。自此楊玉欣選擇積極忙碌的過好每一分鐘,與生命賽跑。


今年二月底結束人間衛視的播報工作後,楊玉欣除了主持中廣「角落欣世界」節目,還擔任「台灣弱勢病患權益促進會」秘書長以及「罕見疾病基金會」代言人。


這個時候,傳出了她即將和交往一年多的孫效智結婚的消息。


孫效智四十六歲,前妻三年前罹癌過世,留下了兩子一女,楊玉欣提及兩人相識的過程,聲音略帶喜悅,當時她就讀南華大學研究所時,在學術研討會上結識孫效智,從此她有問題都會向孫效智求助。「我們對生命的想法一致,他也經常鼓勵我,因彼此互動而了解、珍惜與陪伴。」去年夏天,孫效智正式向楊玉欣求婚,楊玉欣形容:「當時真的覺得很不真實,沒想過我也可以擁有感情。」


外表亮麗甜美的楊玉欣,發病後曾有過一段感情,因男方父母極力反對而告吹。因為罹患罕見疾病,感情路也走得十分坎坷,楊玉欣曾告訴孫效智結婚不是兒戲,要想清楚,但孫效智很堅定說要照顧她,雙方要互相扶持過完下半輩子。


楊玉欣還吐露父母對這段姻緣的複雜心情:「他們既高興又擔心,高興的是女兒能有好歸宿,卻也擔心我會變成人家的負擔,會拖累人家,畢竟這是一輩子的事。」孫效智被問到這段喜訊時,態度低調,不願多談。


被問到婚後是否也要有自己骨肉時,楊玉欣很開心的笑說:「醫師告訴我,我雖然有隱性缺陷基因存在,生小孩沒問題,但目前沒有生育的計畫。」


原本全心奉獻給公益事業的楊玉欣,面對自己的婚姻,她依舊不改爽朗樂觀的個性,甜蜜的笑著說:「每個人,都有追求幸福的權利。」


【2007/04/10 聯合報】


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