(楊玉欣) 罕病女主播楊玉欣 「三好式遠端肌肉無力症」

(楊玉欣) 罕病女主播楊玉欣 「三好式遠端肌肉無力症」

「上帝是很公平的，如果沒有為我安排婚姻，那必定是要在其他方面好好使用我。」這是前人間衛視主播楊玉欣十九歲時被宣告罹患「三好式遠端肌肉無力症」罕見疾病後，在自己的部落格發表對愛情絕望的心情。

但七月八日，卅二歲的她，將和台大哲學系教授孫效智步入禮堂，回想起孫效智求婚時的那一刻，楊玉欣說：「長時間沒有談過感情，對愛情已沒有任何期待，驚訝之餘，很沒真實感。」

「三好式遠端肌肉無力症」的病癥，從腳趾、腿部一直到全身肌肉將會萎縮、癱瘓，最終會因器官衰竭而亡。當時，姊姊和弟弟也跟著發病，全家為了醫治三姊弟的罕見疾病，到處求醫，試遍所有偏方。自此楊玉欣選擇積極忙碌的過好每一分鐘，與生命賽跑。

今年二月底結束人間衛視的播報工作後，楊玉欣除了主持中廣「角落欣世界」節目，還擔任「台灣弱勢病患權益促進會」秘書長以及「罕見疾病基金會」代言人。

這個時候，傳出了她即將和交往一年多的孫效智結婚的消息。

孫效智四十六歲，前妻三年前罹癌過世，留下了兩子一女，楊玉欣提及兩人相識的過程，聲音略帶喜悅，當時她就讀南華大學研究所時，在學術研討會上結識孫效智，從此她有問題都會向孫效智求助。「我們對生命的想法一致，他也經常鼓勵我，因彼此互動而了解、珍惜與陪伴。」去年夏天，孫效智正式向楊玉欣求婚，楊玉欣形容：「當時真的覺得很不真實，沒想過我也可以擁有感情。」

外表亮麗甜美的楊玉欣，發病後曾有過一段感情，因男方父母極力反對而告吹。因為罹患罕見疾病，感情路也走得十分坎坷，楊玉欣曾告訴孫效智結婚不是兒戲，要想清楚，但孫效智很堅定說要照顧她，雙方要互相扶持過完下半輩子。

楊玉欣還吐露父母對這段姻緣的複雜心情：「他們既高興又擔心，高興的是女兒能有好歸宿，卻也擔心我會變成人家的負擔，會拖累人家，畢竟這是一輩子的事。」孫效智被問到這段喜訊時，態度低調，不願多談。

被問到婚後是否也要有自己骨肉時，楊玉欣很開心的笑說：「醫師告訴我，我雖然有隱性缺陷基因存在，生小孩沒問題，但目前沒有生育的計畫。」

原本全心奉獻給公益事業的楊玉欣，面對自己的婚姻，她依舊不改爽朗樂觀的個性，甜蜜的笑著說：「每個人，都有追求幸福的權利。」

【2007/04/10 聯合報】