(周勳瑜) (多發性硬化症) 周勳瑜

     

疾病介紹

多發性硬化症          人體的神經纖維外包裹著一層叫「髓鞘」的物質，它像電線的塑膠絕緣皮，可避免神經網路短路，並協助傳導神經訊號。而多發性硬化症，就是中樞神經系統發生髓鞘塊狀的脫失，導致神經訊息傳導受阻，產生各種症狀。 多發性硬化症的起因被認為是自體免疫性疾病，但也有研究懷疑是特殊病原體感染所致。患者多在20-40歲時發作，特別是31-33歲間最常見，兒童及老年人則極為少見，女性發生率約為男性的兩倍，白種人罹患的機率也較高。 多發性硬化症臨床症狀與髓鞘受傷部位有關。通常有下列的症狀產生（以下這些症狀可能消退，也可能長久持續甚或逐漸加重）：  1. 視力模糊、複視、視野缺損、不自主眼球跳動，甚至失明。  2. 失去平衡感、四肢無力，下肢或四肢完全癱瘓。  3. 因肌肉痙攣或僵硬影響活動力、抽筋。  4. 常感覺灼熱或麻木刺痛、顏面疼痛(三叉神經痛)、肢體痛。  5. 講話速度變慢、發音模糊、講話節奏改變、吞嚥困難。  6. 容易疲勞、頻尿、尿液無法完全排空、便秘、大小便失禁。  7. 短期記憶、專注力、判斷力會有問題。          臨床治療上使用乙型干擾素(Interferon beta-1a, Interferon beta-1b)及Copolymer-1來延緩病情惡化及減少復發次數；另外，以解痙劑或肌肉鬆弛劑來抒解痙攣、以大劑量類固醇靜脈注射後再加口服製劑來治療視神經炎、以抗癲癇劑及抗憂鬱劑來減緩慢性疼痛、使用抗乙醯膽鹼劑(如Oxybutynin或Propantheline)治療排尿不正常；復發時的急救性治療，是注射高劑量的皮質類固醇，但會有體重增加、高血壓、糖尿病、骨質疏鬆、白內障等多種副作用。另外，利用免疫抑制劑來降低免疫功能，減少髓鞘傷害的療法，則容易使患者受病毒與細菌感染，其療效仍在評估當中。

多發性硬化症患者-----周勳瑜-----------------------------------------------------------------------------------

「身不得，男兒列；心卻比，男兒烈！」是民初革命女俠秋瑾自我形容的詞；但，用在多發性硬化症患者周勳瑜身上，卻是十分貼切。

　　明眸皓齒、留有一頭烏黑長髮，二十四歲就拿到英國皇家音樂學院長笛、鋼琴雙主修碩士學位的勳瑜，不僅擁有優雅的氣質與亮麗的外表及資歷；不為人知的內在，則是堅毅、剛強，追求完美、不斷自我要求的性格，同時，她有一顆充滿愛的心，只要一息尚存，永遠希冀伸出溫暖的手去幫助別人，「今之俠女」的特質與她亮麗的外表相互輝映，而她的親朋好友則期待她善待自己，也能以天性中不服輸的鬥志勇敢迎戰病魔。

　　勳瑜四歲就開始學鋼琴了，與妹妹二人一起編織音樂王國的夢，但勳瑜堅強、剛毅的性格一如她當會計師父親的翻版，因此，父親對她的期待也就多一些；而勳瑜果然不負父親所望，二十四歲就拿到英國皇家音樂學院碩士學位，她滿懷壯志地回國創業，在短期內即展露才華，事業心超強的勳瑜不但接了多部電影配樂及唱片公司為歌手編曲的工作，並以中、小學音樂老師為對象傳授所學，並成為音樂班資優學生升學考的權威指導老師，還與妹妹聯手開設國內最豪華新潮的音樂學苑，動輒數百萬的高價名牌鋼琴一部部地由她手中賣出，創造了許多輝煌的紀錄。

　　不過，她這種夜以繼日的工作狂性格，正好犯了潛伏在她體內的「富貴病」--多發性硬化症的大忌。約六年前的某一天，她在工作時突然昏倒，足足昏迷了兩個星期之久；醒來後，她不但左半身癱瘓了，也喪失了記憶，除了父母外，眼前的親朋好友全成了陌生人，甚至連注音符號、國字和她珍若生命的音符，也從她腦海裡完全被抹去了。

　　由於多發性硬化症十分罕見，當時醫界對它的了解十分有限，醫師只能告訴她，她「疑似」罹患多發性硬化症，腦部的記憶中樞神經受到侵襲，所以記憶就像被洗掉的磁片一樣，成了一片空白。正值花樣年華、生命與事業燦爛的勳瑜，如何能接受這個殘酷的事實?但面對她的痛苦與無奈，醫生也束手無策。就在她纏綿病榻之時，相交七年、已論及婚嫁的男友卻另結新歡棄她而去，勳瑜不免開始自傷自憐，但向來堅強、剛毅的父親無意間流露的悲傷眼神卻使她猛然覺醒，使她決心和疾病抗戰到底，不讓雙親擔心。同時，一位與她青梅竹馬、無話不談的好鄰居，也在此時發揮騎士精神，源源不斷地給她重新再起的力量。

　　勳瑜在她的鼓勵下讓自己回到孩提時代，以幼稚園的練習簿一筆一畫重新學寫字；並重新拜師學琴，熬夜苦練，背樂譜、練指法；所幸，記憶逐一被喚起，只花了兩年，她便尋回了先前所失落的記憶和演奏技巧；而自她發病以來一直陪在她身邊的鄰居則得到了「英雄救美」的好報，與勳瑜結為連理，成為她身心依恃的最大支柱。

　　但變化多端的病情卻讓勳瑜吃足了苦頭，她平均一年發病兩到四次，且每次發病位置都不一樣，由大腦記憶中樞、到眼睛、背、腿……都曾被病魔侵襲，讓她飽受失憶、全身疼痛、不良於行、視力衰退的各種折磨。周勳瑜足足經歷了三年「在醫院裡流浪」的日子，從急診室到內、外科病房，甚至還曾以「沒病」為由被送進精神病房。由於擔心自己可能殘廢，也無法生育；為了不想拖累另一半，她一度忍痛想與先生離異；但與她靈犀相通的先生卻全力支持她，幫著她向婆家隱瞞病情，深知她若能幫助別人會比賺得全世界還要快樂，而幫著她去關懷比她更不幸的人。

　　勳瑜不久前從友人提供的國外資料得知，馬術治療可以訓練多發性硬化症患者的平衡感，減少發病的機率，她便積極與國內傷健策騎協會聯繫，前往接受騎馬復健，自己受益後深入了解，發覺馬術治療還可以增進脊髓損傷患者的協調平衡能力、鬆弛腦性麻痺病患緊張的可肌肉、建立自閉症患者基本的人際溝通技巧、增強過動兒自律服從的品格、提供唐氏症患者另類學習的樂趣……但該協會只有一匹馬，也沒有固定練習及治療場所，狀況困窘；因此，她為嘉惠更多病友，號召學生們共同舉辦音樂會，為協會籌款。

　　九月十八日，勳瑜拄著拐杖，身上揹著強波按摩器止痛，排除所有的不便與痛苦，強撐著在台北巿啟明學校主持這項她一手籌畫的慈善音樂會，用音樂為傷殘者圓夢。不過，當音樂會結束時勳瑜也累垮了，她跌坐在舞台上，原本單側沒有知覺惡化為雙腿麻痺，再度住進了醫院，但醫院對她無法做積極性治療，並因她的情緒低落及憂鬱等症狀，又被轉入精神科，憤而出院。

　　出院後，勳瑜的病情可以「一日數變」形容，她一度因全身刺痛加上吃任何東西都吐無法進食而形容枯槁，精神重況極差，但有陣子又以中醫的針灸配合中藥治療而緩解，身體狀況稍好，她就立即打電腦上網，發出「我願意幫忙」的訊息。但多發性硬化症卻偏愛捉弄她，當她就如同正常人一般若無其事，只剩左腿知覺略差時，又因摔跤導致語言神經受損而無法出聲說話，半小時前還與本會發起人陳莉茵女士筆談，隨後又不認得她，但在幾乎完全失憶的情況下，她腦海中卻有「絕不被病魔擊倒！」的堅決信念，而一心一意想赴醫院看病；目前，她又逐漸恢復語言功能了。

　　勳瑜說，病後讓她體會到自己的「幸福」。生病前所看到的，都是世界美好的一面，生病後，接觸許多病友才發現，很多人的病都遠比她更嚴重、處境更可憐。雖然，她不知道明天自己將如何，但她要趁自己還有能力，多為自己、也多為別人做些事情。

　　勳瑜在E-mail中說：

　　此次再度發病，讓我思索更多。以前我自認雖為一介女子，但只要努力，相信自己的能力與實力絕不輸任何父系社會下的男子，因此一向自視甚高加上自我要求、規定甚嚴……但，生病後，一人默默承受病痛之苦，眼見它一點一點侵蝕自己的病體，漸漸喪失部份能力，現實已告訴我再也不能如過去般竭盡能力去拼命奮戰，於我而言，這比失去生命還要殘忍……痛可忍，無奈不可忍……面對現實之際，深知，生命長短不重要，重要的是:我能做什麼？能做什麼有意義的事，才不枉來這一遭？

　　我只是凡人，我不要親眼見到自己處處需人照料，不要見到父母掉眼淚，不要在有限生命？親自將它浪費……我知道蟄伏之後必將重生，一直以來，我的內心充滿愛，深知，幫助人的快樂比賺得全世界還要快樂，只要一息尚存，只要我能力所及，需要我的地方，我都高興、樂意去做。

　　如果，老天爺已定奪了我的生命，我應該有權利選擇生活的方式吧！這是為什麼想為基金會做些事；我知道，在基金會？有太多需要幫助的人。這次發病，狀況惡化了，我原先以為一切要結束了！但，我活了下來，深深知道，心中那一大片希冀助人的空間更無限蔓延了！「發揮生命功能」的聲音也更大聲呼喊了！

（本文轉載自罕見疾病基金會會訊第二期，郵政劃撥帳號:19343551　帳戶：財團法人罕見疾病基金會）

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